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A Gigliola le cose un po’ complicate piacciono. Tesi di laurea sulla interpretazione cabalistica fatta da uno scrittore minore del Cinquecento e poi una carriera da ricercatrice e consulente sui sistemi scolastici e formativi. «Il mio lavoro è analizzare, mettere a confronto e pensare come armonizzare i diversi sistemi ideati per fare formazione in contesti e nazioni europee», spiega. Se non fosse complicato non ci sarebbe gusto.
Ma nella vita, soprattutto nella salute no. Le cose devono essere più semplici possibile. «Come tanti miei coetanei avevo letto dei microinfusori su internet. Ho pensato che facesse al caso mio, soprattutto perché, devo ammetterlo, ho una paura infinita dell'ago».
E cosa ha fatto?
Sono andata al Centro di Diabetologia che mi seguiva dall'inizio. Abitavo in un piccolo paese del Friuli dotato di un Centro splendido: piccolo ma ben organizzato, coinvolto in sperimentazioni e ricerche. Ma pur sempre un Centro ‘tarato’ per seguire la stragrande maggioranza di persone con diabete di tipo 2. Ad avere il diabete di tipo 1 saremo stati dieci o venti.
E quindi?
E quindi il Diabetologo ha ammesso che non aveva la possibilità di organizzarsi per seguirmi in questa scelta. Mi ha incoraggiata a contattare un Centro più grande nel ‘capoluogo’ diciamo così della ASL.
E quindi addio vecchio diabetologo di paese?
No, assolutamente. Sia sotto il profilo amministrativo – la richiesta alla Asl è stata accompagnata da una relazione scritta da ambedue i Centri – sia sotto quello assistenziale, ho mantenuto il legame con il ‘paese’. Solo che l'inserimento, la formazione e lo schema terapeutico sono stati seguiti dal Centro più grande.
Insomma lei ha giocato un ruolo attivo in questa scelta.
Sì. Forse oggi non sarebbe più necessario ma stiamo parlando di cinque anni fa. L'accettazione del microinfusore da parte della Diabetologia non era così vasta ed era importante farsi parte attiva. Ricordo che contattai direttamente la Casa produttrice, un approccio un po’ ‘all'americana’, la quale fu prodiga di consigli e mi diede perfino la possibilità di toccare con mano cosa voleva dire portare un microinfusore. Altre informazioni le ho raccolte dialogando con persone che già ce l'avevano, soprattutto attraverso internet.
Pochi mesi fa lei si è trasferita in una importante città.
Soprattutto in un’altra Regione, l'Emilia Romagna. Io vengo dal Friuli che è una zona caratterizzata da un livello davvero buono di servizi pubblici. Ma qui è un altro pianeta! Esiste davvero una cultura del servizio al cittadino che non ha eguali. Certo ci sono anche delle rigidità: per esempio, in Friuli per avere il materiale di consumo per il micorinfusore e le strisce bastava andare dal medico di base e poi passare in una qualsiasi farmacia. Qui invece bisogna recarsi una volta ogni tre mesi presso la Farmacia ospedaliera. Ci sono anche dei limiti precisi alle quantità di strisce e materiali. Nel mio caso la fornitura è adeguata, ma potrebbe non esserlo.
Essere seguita da un grande Centro di diabetologia in un policlinico universitario fa la differenza?
Insomma, io so che se telefono al mio Centro per un problema, chiunque mi risponda sa di cosa sto parlando. C’è da dire che dopo sei anni di diabete e oltre quattro di microinfusore non sempre hai bisogno di un grande supporto. Credo di essere stata fortunata perché ho trovato un rapporto umano e diretto identico a quello che avevo nel mio piccolo Centro di provincia e ho acquistato in più la competenza di un grande Team che segue un gran numero di persone con DM1 e con microinfusore e l'incomparabile approccio umano delle strutture sanitarie emiliane.
E ora parliamo di come è vivere con il microinfusore…
Preferisco parlare di come è vivere senza. Un disagio continuo. Io mi sento più completa, tutta intera, con il microinfusore e sento che mi manca qualcosa se non ce l'ho. Ho dovuto farne a meno per due settimane ed è stato un disagio continuo. Vuol sapere una cosa? In quelle due settimane mi sentivo molto più diabetica. È un po’ paradossale ma, pur avendo sempre addosso qualcosa che dovrebbe ricordarglielo, chi ha il microinfusore non mette la malattia in primo piano. Mi ricordo che qualche volta mi è successo di avere insieme sia il microinfusore sia la macchinetta per il monitoraggio in continuo della glicemia.
Come è cambiata la sua vita con il microinfusore?
Il problema non è come è cambiata la mia vita con il microinfusore, ma come il microinfusore mi ha consentito di cambiare la mia vita. Quando ho iniziato con il ‘micro’ facevo una vita più sedentaria. In quel contesto devo ammettere che all'inizio la leva che mi aveva mossa a chiedere il microinfusore era abbastanza banale se vogliamo. Paura dell’ago: una fobia irrazionale ma ineliminabile. È vero che il set infusionale ha anche esso un ago, ma bisogna inserirlo una volta ogni tre giorni, non tre o quattro volte al giorno. Poi è arrivata la possibilità di cambiare città, regione e soprattutto tipo di lavoro. Ora la mia agenda è più simile a quella di un consulente. Non passa settimana che non prenda un treno o un aereo per andare da qualche parte. La flessibilità che il microinfusore mi dà è divenuta necessaria. E credo sia necessaria a tutti.
Lo consiglierebbe a tutti?
Io consiglio a tutti il microinfusore, perché la mia esperienza è positiva. Ma ho amici che hanno scelto diversamente e rispetto la loro scelta. La mia esperienza dice che se ti arriva il diabete, parlo di quello di tipo 1 hai due possibilità: o vivi per il diabete o vivi con il diabete. Le tue aspettative e i tuoi desideri li devi modulare comunque tenendo conto del fatto che hai il diabete 24 ore al giorno 365 giorni l’anno, ogni cosa che ti succede ha un riflesso sulla glicemia. Eviti questo ed eviti quello. Oppure affronti la situazione e cerchi di fare una vita come tutti. E quello che fanno, non tutti ma molt,i è una vita assurda, senza orari, nella quale esci di casa la mattina e torni se va bene la sera tardi, se no due giorni e due aerei dopo. Certo per fare questo hai bisogno non solo del microinfusore: devi pensare a quello che fai, avere e mettere in pratica molte conoscenze.
Ultima modifica: 17/12/2009 |
