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«Dovessi dare un giudizio sui microinfusori, direi che sono molto, molto contento dei risultati ottenuti; l’ho proposto a circa un sesto dei miei pazienti; è stato accettato e mantenuto nel tempo», esordisce Riccardo Lera, responsabile del Servizio di diabetologia nell’Ospedale pediatrico che fa parte del complesso ospedaliero di Alessandria. Lera però ha un problema. Il suo giudizio positivo ‘praticamente senza riserve’ non trova un riscontro adeguato in letteratura. «Gli studi sull’’effetto del microinfusore’ sono moderati e in passato erano anche divergenti. La letteratura scientifica dice, in pratica, “sì, ma...” mentre io direi: “sì, certo!” al microinfusore», afferma il pediatra piemontese. In particolare gli studi in letteratura rilevano un miglioramento significativo ma non enorme nel compenso glicemico. «Io però mi chiedo: siamo sicuri che stiamo misurando la cosa giusta?», afferma Lera.
Cosa intende dire?
Intendo dire che il ‘popolo’ dei microinfusori è composto da persone diverse, cui è stato proposto il microinfusore per ragioni differenti. Ci sono persone cui il microinfusore è stato suggerito con l’obiettivo di contrastare un diabete molto instabile; altre per le quali il problema era l’ipoglicemia inavvertita o non documentata. Ci sono infine situazioni nelle quali il microinfusore è stato proposto per migliorare la qualità della vita. Target differenti da valutare con unità di misura specifiche.
Solo che gli studi tendono a privilegiare un parametro: l’emoglobina glicata…
Esatto. La glicata, per carità, è un parametro importantissimo. Ma il pediatra può avere altri endpoint, altri obiettivi. Un paziente che ha frequenti ipo notturne, per esempio, non ha un problema di glicata, anzi paradossalmente se gli stabilizzi la glicemia, magari la sua emoglobina glicata si alza. Il microinfusore può anche aiutare a ridurre l’indice di massa corporea: come è noto questo metodo di infusione comporta una assunzione minore e un più veloce utilizzo dell’insulina. Posso quindi prescrivere un micro con l’obiettivo di ridurre la funzione anabolizzante dell’insulina. E questo ha poco a che fare con la glicata ma molto con le complicanze, soprattutto cardiovascolari, che voglio prevenire fin dall’infanzia.
E poi c’è l’aspetto qualità della vita...
Certo, che in alcuni pazienti è un ‘di più’, un effetto positivo che si aggiunge all’obiettivo clinico. Per altri è l’obiettivo centrale. Ci sono persone, ci sono famiglie che hanno bisogno del microinfusore per migliorare la qualità della vita, per tornare a percepirsi come una famiglia. Bisogna sentirli questi genitori dire: “Dottore! finalmente possiamo dormire quanto vogliamo la domenica mattina, fare una scampagnata o andare al cinema il pomeriggio senza la preoccupazione di dover tornare a casa a fare l’insulina!”.
Come le misuriamo queste cose?
Non è impossibile: esistono dei questionari per i pazienti, forse bisognerebbe trovarne o costruirne altri per la famiglia. L'elemento essenziale da tenere a mente è che il successo del microinfusore va misurato secondo un insieme di parametri. Non ha senso chiedersi ‘di quanto è scesa la glicata in tutti i miei pazienti che utilizzano la CSII?’. Sono popolazioni differenti che vanno valutate alla luce dei target che si volevano raggiungere. Bisogna chiedersi quindi: ‘Di quanto è aumentata la qualità della vita nei pazienti per i quali mi ero posto questo obiettivo?’, ‘Quanto sono dimagriti i pazienti nei quali la terapia per infusione aveva questo fine?’, e così via, considerando la glicata come parametro base nei casi in cui l’obiettivo era proprio migliorare il compenso glicemico.
Se facessimo così?
Basandomi sulla mia esperienza potremmo concludere che: se prescritto correttamente, il microinfusore raggiunge quasi sempre i suoi obiettivi. Vale insomma tutto quello che costa. E a proposito di costi, vorrei dire una cosa. Quanto abbiamo detto per i medici vale anche per gli amministratori che rischiano di cadere nello stesso errore
Cioè?
Utilizzare un indicatore sbagliato. Se mi chiedo quanto devo spendere oggi, allora, la terapia con microinfusore, anche considerando il risparmio in insulina, costa di sicuro di più. Ma se consideriamo la riduzione delle gravi ipoglicemie a breve e a medio termine gli effetti sulle complicanze, allora i conti cambiano e il microinfusore diventa conveniente. Sono convinto che se consideriamo tutti i costi indotti da un caso di diabete di tipo 1, comprese le ripercussioni sulla famiglia: la madre che passa al part time, il padre che prende giorni di permesso... il microinfusore come ogni tecnica capace di ridurre il peso del diabete e delle sue conseguenze è un affare per la comunità. E io ho un po’ di esperienza come amministratore della cosa pubblica. Il problema semmai è adeguare le risorse a disposizione del Centro che intende utilizzarli a fondo.
Il microinfusore ‘pesa’ molto su un Team?
Sì e no. Perché poi, quando tutto funziona, il paziente ha meno bisogno di attenzioni. Direi che si concentrano in un arco di tempo ristretto, i giorni o le settimane immediatamente prima e dopo l’inizio, un gran numero di atti di cura e soprattutto educativi. Il ruolo delle Case produttrici qui è fondamentale. A mio parere, la qualità dell’appoggio che il rappresentante della Casa produttrice può dare al paziente e al Team è una delle variabili principali nella scelta di un modello di microinfusore. Ma un Team che applica microinfusori nella misura in cui è necessario e quindi a molti dei suoi pazienti deve avere una dietista, perché non ha senso dare una macchina che ti da la libertà di fare delle scelte e non trasferire gli strumenti per fare queste scelte in modo corretto. Devi coinvolgere anche una psicologa, per esempio per segnalare casi di latente disturbo del comportamento alimentare, tutt’altro che rari, che potrebbe rappresentare una controindicazione al microinfusore. E poi... ma questo forse a qualche collega non piacerà...
Fa niente, tanto queste pagine web sono lette soprattutto dai pazienti...
... beh, io credo che la scelta di adottare il microinfusore debba essere l’occasione per rimettere in discussione il nostro operato come medici. Al maggior contenuto di tecnologia della CSII degli analoghi dell’insulina non ha corrisposto un miglioramento nel compenso glicemico dei pazienti in età pediatrica. Questo significa che la ‘svolta’ tecnologica non esenta il Team dal fare Educazione terapeutica e dal riflettere sul proprio operato. Anzi.
Ultima modifica: 03/12/2009 |
