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Conclude questa serie di interviste a Diabetologi, Daniela Bruttomesso: un punto di riferimento nella Diabetologia italiana per quel che riguarda i microinfusori. Se ne occupa da molto tempo, ha la più ampia casistica italiana in materia, ha firmato alcuni lavori di altissimo livello sull’argomento, ha creato e coordina il centro di riferimento della Regione Veneto per la terapia con microinfusore. Dal 2004 la dottoressa, che lavora presso l’università di Padova, coordina il GISED, Gruppo di Studio per l’Educazione sul Diabete, che fa parte di Diabete Italia. È quindi la persona più indicata per parlare del rapporto stretto fra educazione e terapia con microinfusore.
Lei è coordinatrice del Gised dal 2004 ma si occupa già da tempo di educazione della persona affetta da diabete. Come è nato invece l’interesse per i microinfusori?
A dire il vero è successo il contrario. Io mi occupo da molto tempo di educazione, è vero. Ma sono arrivata all’educazione partendo proprio dai microinfusori. Ho cominciato ad occuparmi di terapia insulinica con microinfusore già alla fine degli anni ’70 e ho capito ben presto che l’educazione è un aspetto assolutamente centrale in questo tipo di terapia.
Intende dire che il paziente va educato all’uso dello strumento.
Anche, ma non solo. Per rendere sicura ed efficace la terapia il paziente va educato alla gestione della terapia stessa. D’altra parte la terapia costa alla ASL e costa ancora di più al Centro di diabetologia. Nel primo anno parliamo di 15-20 ore di impegno educativo supplettivo. Questo investimento si giustifica solo se si ottengono importanti risultati in termini di controllo glicemico o di qualità della vita del paziente o in ambedue i campi. Mettere il microinfusore per
avere più o meno gli stessi risultati della terapia MDI potrebbe risultare una spesa economica non giustificabile.
E come si fa a trarre il meglio dal microinfusore?
Io sono giunta – e con me tantissimi colleghi – alla conclusione che la variabile fondamentale, la differenza fra un microinfusore ‘sprecato’ e uno che ‘rende’ non è il tipo di macchina e nemmeno lo schema insulinico. È l’educazione che il paziente riceve. La terapia con microinfusore è infatti la terapia che richiede il massimo impegno educativo.
Non è solo una questione di conoscenze, di abilità…
Il successo della terapia con microinfusore richiede un paziente motivato con abilità tecniche e capacità di autogestione. Il paziente può sviluppare queste capacità attraverso un programma educativo continuo che gli fornisca tutte le numerose conoscenze e le abilità – con un addestramento appunto – ma soprattutto permetta l’acquisizione di quelle competenze che nelle situazioni reali fanno si che la persona sia in grado, voglia e faccia la scelte corrette. Il compito dell’educazione terapeutica è proprio quello di aiutare la persona a diventare un ‘decisore competente’. Al paziente è anche necessario un supporto che fornisca e sostenga nel tempo la motivazione. Ricordiamoci che parliamo di persone con una malattia cronica e ciò che noi chiediamo loro di fare, di decidere, non è per un giorno, una settimana… ma per sempre.
Tutto questo è educazione: un processo dinamico, continuo nel tempo dove la nostra competenza di curanti sta nell’adattare, aiutare a risolvere, correggere, rinforzare… direi ben altro oltre all’addestramento tecnicamente inteso.
Quanto tempo richiede l’ intervento educativo necessario per un microinfusore?
È variabile da pochi giorni a qualche mese, dipende dalle conoscenze e competenze di base del paziente. Inoltre bisogna rispettare il ritmo di apprendimento individuale
Ma esiste un percorso terapeutico del microinfusore?
Posso parlare di quello seguito dal nostro Centro di riferimento regionale, che comprende tre fasi: c’è un’educazione preliminare impartita prima di iniziare la terapia con microinfusore, un’educazione impartita in occasione dell’inizio dell’uso del microinfusore, un’educazione impartita nelle prime settimane successive all’inizio della terapia.
Nella prima fase, che generalmente dura da alcune settimane a qualche mese è’ indispensabile accertarsi che il paziente esegua un regolare autocontrollo glicemico, conosca il proprio obiettivo glicemico, sappia gestire la terapia insulinica in relazione alla glicemia, alla dieta e all’attività fisica. Se il paziente non utilizza la conta dei carboidrati ma ha intenzione di impararla, è bene insegnargliela prima di iniziare la terapia con microinfusore. Appena possibile va fissato il rapporto I/CHO (insulina/carboidrati) accertandosi che il paziente lo metta in pratica correttamente.
In questa fase il paziente deve apprendere gli aspetti tecnici/meccanici dello microinfusore che dovrà utilizzare ma deve anche comprendere il significato di basale e di boli. Deve imparare quali sono i rischi della terapia e come prevenirli: ipoglicemie iperglicemie infezioni sottocutanee.
Per fare un esempio: cosa accade il primo giorno?
Il giorno di inizio della terapia, prima di collegare il paziente al microinfusore, va controllato che effettivamente sia in grado di eseguire le operazioni base sulla pompa e che abbia le conoscenze adeguate per risolvere eventuali problemi tecnici con la pompa o con il set/sito di infusione. Viene decisa la basale, controllato il rapporto I:CHO e il FC (fattore di correzione). Al paziente vanno anche date indicazioni su come comportarsi nelle prime settimane di terapia. Và ricordato la necessità di registrare correttamente tutti i dati (glicemia, dieta, terapia) in modo da poter giudicare se la dieta e la dose di insulina sono corrette o da modificare. Finchè la basale non sarà ben stabilita, il paziente dovrà evitare esercizi di intensità moderata-strenua. Può riprendere l’attività fisica una volta che ha imparato a modificare appropriatamente la terapia insulinica o la dieta.
E nelle prime settimane?
Nelle prime settimane di terapia è necessario uno stretto follow-up. La frequenza delle visite dipende dalle necessità del paziente e dalle abitudini dell’équipe. È indispensabile rivedere il paziente almeno un paio di volte entro il primo mese per valutare il profilo glicemico, la dose di insulina (basale/boli), per ispezionare il sito di infusione, per verificare la capacità del paziente di controllare eventuali iper-ipoglicemie.
Per ottimizzare il controllo glicemico del paziente possono essere necessarie diverse settimane o anche mesi. Il paziente deve continuare ad eseguire un frequente autocontrollo glicemico, a segnare l’introito di carboidrati, la dose dei boli. Si continueranno le verifiche e le eventuali modifiche della basale, del rapporto I:CHO e del FC. In base alle esigenze del paziente (turni di lavoro, ciclo mestruale, esercizio fisico), si potranno stabilire diverse velocità di infusione basale al giorno, diversi profili di infusione per 24 ore, diversi rapporti I:CHO, e diversi FC. Potranno gradualmente essere introdotte nuove pietanze e utilizzate diverse opzioni di bolo. Ogni cambiamento andrà spiegato al paziente per fargli meglio comprendere la gestione della terapia e renderlo gradualmente capace di identificare i vari problemi e praticare appropriati interventi .
Questo è il ‘vostro’ protocollo. Non esiste un protocollo standardizzato italiano?
A mia conoscenza non esiste. La terapia con microinfusore è tornata in auge dal 2000 e da allora è stata oggetto di sperimentazione da parte di molti Centri, non necessariamente in comunicazione fra di loro. Ancora oggi non sono state ben definite quali risorse siano necessarie e si sta, solo ora, cercando di definire quali percorsi e quali metodi educativi siano più appropriati.
E chi può fare chiarezza in materia?
Il GISED si è assunto questo compito
Concretamente cosa farete? Stilerete delle Linee guida?
No, faremo... formazione. Abbiamo pianificato dei corsi di formazione che hanno lo scopo di far acquisire alle équipes diabetologiche italiane le conoscenze e competenze necessarie per una corretta educazione del paziente alla gestione della terapia con microinfusore. Il corso progettato è basato su una metodologia di formazione interattiva che tiene conto della centralità del paziente e della modalità d’interazione paziente-operatore sanitario. Al fine di rendere possibile l’erogazione di corsi omogenei con capillarizzazione a livello nazionale, abbiamo chiesto la collaborazione della Scuola Permanente di Formazione Continua AMD, con i propri formatori, e del Gruppo di Studio SID-AMD Tecnologia e Diabete. Dopo il primo Corso Formazione Formatori (evento scuola AMD) che ha permesso la verifica del percorso formativo, l’ottimizzazione della didattica, l’omogeneità metodologica e dei contenuti, abbiamo dato inizio ai corsi veri e propri (eventi GISED), che sono rivolti ad équipes (medico+infermiere) con poca o nessuna esperienza in materia e che si svolgeranno in più edizioni, in diverse regioni italiane, fino a tutto il 2007.
È un grosso sforzo!
Sì, e bisogna riconoscere che sia il GISED sia la Scuola AMD sia Roche Diagnostics hanno messo a disposizione risorse importanti per mettere in atto questo progetto. Ma era necessario. Solo se impariamo tutti insieme a educare i pazienti, la terapia con microinfusore potrà manifestare tutte le proprie straordinarie potenzialità.
Ultima modifica: 03/12/2009 |
