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Ecco, Io... | Stravolti da un insolito destino |
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Anita e Riccardo vivono a Milano in una bella e ariosa casa d’epoca, a pochi passi da una delle più animate vie commerciali della metropoli lombarda. 44 anni lei, madre e moglie a tempo pieno dopo studi da scenografa e qualche anno di insegnamento, 47 anni lui, ristoratore, hanno due figli: Marta di 16 anni e Pietro di 12. E proprio quest’ultimo dieci anni fa, durante una vacanza all’isola d’Elba, comincia a non stare bene: i sintomi sono quelli classici della chetoacidosi, ma i genitori non ne sanno niente e i medici del pronto soccorso locale per ben due volte minimizzano, attribuendoli alla calura estiva («È normale: il bambino beve molto perché fa caldo, poi ovviamente fa tanta pipì»). Purtroppo, il malessere di Pietro continua, anzi, si aggrava dopo il rientro a Milano, ma l’occhio esperto della nonna materna, ex-ostetrica quindi dotata di conoscenze mediche di base, capisce che la ragione è ben più grave di quella indicata dai medici elbani: secondo lei il bambino si comporta come un diabetico, quindi bisogna portarlo di corsa in ospedale. «Per noi è stato un fulmine a ciel sereno, ma sul momento la diagnosi di diabete in un certo senso è stata un sollievo», confessa Riccardo, «Pietro era arrivato talmente al limite che abbiamo temuto di perderlo: la glicemia era quasi a 600 e la chetoacidosi a uno stadio molto grave. Ho avuto veramente paura che morisse». Dopo dieci giorni di ricovero all’ospedale San Raffaele le condizioni del piccolo tornano sotto controllo e da allora comincia la complessa e impegnativa convivenza di Anita e Riccardo con il diabete di loro figlio.
Com’è stato l’impatto con questa nuova situazione?
«Per niente facile. Piano piano abbiamo realizzato che avremmo dovuto stare sempre sul chi vive per il rischio di crisi ipoglicemiche», continua Riccardo, «Così, la consapevolezza della gravità del diabete è subentrata a quell’iniziale senso di sollievo di cui parlavo prima. Fortunatamente, l’ospedale e l’associazione Sostegno 70, che opera lì, ci hanno aiutato tantissimo e ci hanno fatto capire fin da subito che Pietro avrebbe potuto condurre una vita normale».
«Per un po’ di tempo ci siamo stravolti la vita», aggiunge Anita, «Pietro non era affatto collaborativo. Fargli le iniezioni era un problema, eravamo sempre costretti a rincorrerlo per tutta la casa. Un altro problema era l’imprevedibilità, che mal si conciliava con la regolarità richiesta dal diabete: un giorno si scatenava su e giù dallo scivolo e la merenda andava bene, il giorno dopo passava il tempo fisso a guardare le formiche e la stessa merenda finiva per risultare eccessiva».
Un problema tipico del diabete nei bambini è la gestione quotidiana della terapia. Voi come l’avete affrontato?
«Avere un marito ristoratore, con gli orari particolari a cui è costretto, non è stato l’ideale. Si è rivelato un bene che io avessi già smesso di lavorare, perché ho potuto farmi carico completamente del diabete di Pietro. E, come lei ben sa, si tratta di un impegno molto intenso e pesante», è ancora Anita a parlare, «Basti pensare che fino alla IV elementare, quando il bambino è diventato realmente autonomo dopo aver gradualmente cominciato a fare da solo, ho dovuto recarmi tutti i giorni all’asilo-nido, e in seguito a scuola, per il controllo della glicemia e le iniezioni di insulina, oltre a essere sempre reperibile e disponibile per ogni possibile emergenza. Meno male che asilo e scuola, dove andava anche la sorella, erano nel medesimo complesso di edifici, a poca distanza da casa».
«Per quanto mi riguarda, devo combattere spesso con il senso di colpa per aver lasciato sulle spalle di mia moglie tutto il peso di gestire il diabete di Pietro. E mi ritengo fortunato di averla avuta accanto in questo frangente, perché è stata veramente meravigliosa. Vederla sicura, come è stata praticamente sempre, è stato molto rassicurante anche per me», dichiara Riccardo, «L’unico punto a mio favore è che rientrando a notte fonda ho potuto dare il mio apporto, facendo i controlli della glicemia notturni e somministrandogli il succo di frutta quando la trovavo troppo bassa».
Ci sono stati momenti particolarmente brutti in questi dieci anni?
«Oltre al trauma post-diagnosi e a un paio di ipoglicemie gravi intorno ai tre anni, risolte anche queste con biberon di succo di frutta, le cose sono filate sempre abbastanza lisce», riprende Riccardo, «Sul piano strettamente medico siamo stati fortunati: Pietro non è mai andato in coma e non ha mai avuto bisogno di ricoveri in ospedale, a parte quello iniziale e ai controlli periodici. Invece, dal punto di vista psicologico qualche problema serio c’è stato, ma su questo lascio la parola a mia moglie, che ha vissuto la faccenda più da vicino».
«Mio marito si riferisce a una crisi che il bambino ha attraversato tra i 9 e i 10 anni, quando era in IV elementare ed era ormai diventato autonomo», continua Anita, «Un bel giorno ci ha annunciato che non voleva più farsi le iniezioni di insulina. La cosa è andata avanti per un bel po’, più o meno quattro-cinque mesi. A scuola tutto bene, poi, quando arrivava a casa, cominciava lo sciopero della glicemia: diceva di non avere più fame e quindi di non aver più bisogno di farsi le iniezioni di insulina, e poi, coerentemente, non mangiava. Sulle prime cercavamo di convincerlo, ma quando abbiamo capito che era inutile, l’abbiamo lasciato fare. Lui andava a dormire a digiuno e noi gli controllavamo la glicemia e gli facevamo bere i soliti succhi di frutta nel sonno. Alla fine, la crisi è rientrata spontaneamente, ma ogni tanto qualche momento nero si presenta ancora e uno di questi è stato molto importante».
A cosa si riferisce?
«Pietro ogni tanto incappa in momenti di sconforto, in cui chiede perché è toccato a lui e dice di non voler più essere diabetico e costretto a bucarsi più volte al giorno», riprende Anita, «Ma dalla reazione alla più recente di queste crisi è venuta la decisione di adottare il microinfusore, che ora utilizza da sei mesi e di cui siamo tutti molto contenti, soprattutto perché la svolta è stata decisa e intrapresa con grande volontà proprio da mio figlio. Riccardo e io non eravamo per niente favorevoli ma lui ha tenuto duro e ci ha convinti. È stato molto deciso nel volerlo, come ora lo è nel gestirlo, anche perché gli permette di capire meglio la sua malattia. Sarà perché è un apparecchio elettronico, ma lo utilizza con la stessa naturalezza di un videogioco o un lettore MP3».
«In effetti, io ero assolutamente contrario», interviene Riccardo, «Sia perché mia moglie sentiva il peso di dover ripartire quasi da zero con le telefonate di consultazione giornaliere, ricreando tra loro quel rapporto di stretta dipendenza che si erano in gran parte lasciati alla spalle, sia perché non mi piaceva affatto pensare che avrebbe dovuto vivere sempre con quella macchinetta penzolante dalla cintura e con l’ago in pancia. A me sembravano meglio i quattro-cinque ‘pic’ giornalieri di pochi secondi, ma Pietro mi ha fatto vedere le cose da un altro punto di vista: meglio togliere e mettere l’ago del microinfusore una volta ogni tre giorni, che, nello stesso lasso di tempo, farsi quindici iniezioni. E ci ha fatto ricordare che bisogna essere pronti e ricettivi nel cogliere l’evoluzione delle terapie».
Quindi, ora vi sentite fiduciosi per il futuro di Pietro e della vostra famiglia?
«Sì, certo», continua Riccardo, «Lo eravamo già prima, ma, superati i problemi iniziali, l’adozione del microinfusore insieme alla grinta che mio figlio ha messo in questa decisione rappresentano una svolta positiva importantissima».
«Sono d’accordo», conferma Anita, «Del resto, noi abbiamo sempre cercato di essere positivi, anche nei momenti più difficili. Abbiamo sempre cercato di non scoraggiarci e non compiangerci, affrontando i problemi un passo alla volta e con l’obiettivo di rendere Pietro cosciente e autonomo non appena possibile. Come dicevo, l’ospedale e l’associazione ci sono stati di grande aiuto, perché ci hanno fornito non solo il supporto medico-sanitario e psicologico, ma anche informazioni e conoscenze che si sono rivelate assolutamente fondamentali. In più, in questi dieci anni abbiamo visto già tanti significativi cambiamenti nelle terapie e nel modo di gestire il diabete – e il microinfusore ne è un chiaro esempio – che non possiamo non avere fiducia in ulteriori passi avanti».
Ultima modifica: 07/02/2008 |
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