|
|
Alla base della selezione dei candidati all’uso del microinfusore ci sono dei prerequisiti che devono essere soddisfatti dai pazienti e/o dalle loro famiglie: occorre infatti una buona capacità di comprendere il funzionamento del microinfusore e l’abitudine a un regolare e ‘ragionato’ monitoraggio della glicemia. Dovrebbero quindi essere privilegiati quei pazienti che mostrano responsabilità, buone conoscenze, e che si sono mostrati affidabili nel corso della terapia multi-iniettiva; invece, proprio nei pazienti che si trovano nella situazione di maggiore difficoltà sia dal punto di vista metabolico che della compliance, il microinfusore potrebbe essere in grado di esprimere al massimo le sue potenzialità.
L’esperienza quinquennale del Centro regionale di diabetologia pediatrica dell’Ospedale Meyer, conferma questo dato. Dei sessanta pazienti in terapia con microinfusore seguiti dal nostro Centro, sedici mostravano prima dell’impianto un controllo metabolico mediocre, con HbA1c media di 9,3%. Undici di questi pazienti in cattivo controllo pre microinfusore, dopo 2 anni hanno ottenuto una riduzione dell’HbA1c fino a un valore medio di 7,9%, legato a una stabilizzazione delle glicemie e senza registrare eventi avversi acuti.
Insomma i migliori risultati sono stati ottenuti proprio fra i pazienti che in una stretta interpretazione dei criteri di selezione, non sarebbero stati scelti. Perché questo è avvenuto? Le ragioni sono molte: alcune, strettamente metaboliche, riguardano la possibilità di fornire una insulinizzazione più fisiologica in risposta a precise esigenze del singolo soggetto; altre hanno a che fare con i vincoli e la rigidità della terapia multi-iniettiva che i pazienti e le loro famiglie hanno sperimentato nella quotidianità. Ma c’è, evidentemente, dell’altro. Basti una prova: i tre pazienti che hanno scelto di tornare alla terapia multi-iniettiva hanno mostrato comunque, dopo l’esperienza maturata con il microinfusore, un miglioramento dell’andamento glicemico e un atteggiamento più responsabile nei confronti dell’autogestione.
Per quali ragioni quindi può valere la pena di «sfidare» il paziente e la famiglia proponendo il microinfusore?
Provo a elencarne alcune. Dare fiducia è il modo migliore per ottenere responsabilità. Nel diabete si gioca a carte scoperte. Il paziente sa benissimo se il suo controllo metabolico è o non è adeguato. È probabile che – per attenti e incoraggianti che siano i componenti del Team – a un cattivo controllo corrispondano sentimenti di colpa o di scarsa autostima. Proporre a questi pazienti, invece di un velato rimprovero, uno sforzo ancora maggiore crea una situazione spiazzante e al tempo stesso stimolante.
Non siamo abituati ad avere qualcosa di più quando diamo qualcosa di meno. In questa situazione di spiazzamento è importante curare bene la comunicazione. Non bisogna dare l’impressione che la scelta dipenda dall’aggravamento delle condizioni metaboliche o dall’impossibilità/incapacità di raggiungere i target con la terapia tradizionale. Gli diremo piuttosto: «Questo approccio non ha raggiunto i risultati sperati. Proviamo a cambiare modalità di infusione in modo da seguire meglio con la terapia le esigenze della tua vita, dal momento che tu, e proprio tu, hai le capacità di gestire uno strumento più sofisticato».
Rompere la campana di vetro. Spesso, soprattutto quando il diabete esordisce nella prima infanzia, una famiglia iperprotettiva fatica a delegare al ragazzo, ormai cresciuto, la gestione reale della terapia. Mamma e papà sanno come si fa, sono loro ad avere esperienza e conoscenze.
Il microinfusore può da solo cambiare i termini della situazione. I ragazzi e le ragazze si impadroniscono velocemente della tecnologia, gli adulti invece faticano o provano addirittura un rifiuto. Il microinfusore diventa qualcosa che il paziente capisce e la famiglia no, rovesciando quel 'potere' che deriva dalla conoscenza.
Legittimare i comportamenti. Adattare la terapia multi-iniettiva a uno stile di vita oggettivamente imprevedibile o che premia scelte istintive, rapidi cambi di programma o la mancanza di programmi non è impossibile, soprattutto se si usano analoghi rapidi e lenti, ma è sicuramente difficile. Il paziente ha la sensazione di dover scegliere continuamente fra la qualità del compenso glicemico e la qualità della vita. Fra essere una persona sana o una persona felice. Accompagnata dalla necessaria formazione e dai necessari controlli, una terapia con microinfusore permette di uscire da questa falsa dicotomia. I comportamenti che prima erano trasgressivi vengono legittimati, inseriti e quasi previsti dalla terapia stessa (il che spesso contribuisce a renderli meno frequenti e meno marcati).
Con tutto questo non ritengo che il microinfusore possa o debba essere proposto a tutti. La formazione per la gestione del microinfusore e il perfezionamento del contratto terapeutico (prima, durante e dopo l’impianto) richiedono un grande dispendio di energie a fronte di risorse, umane ed economiche, limitate. Questo implica dunque la necessità di selezionare i pazienti e di selezionarli bene.
Un paziente che non intende effettuare più controlli glicemici al giorno è un cattivo candidato alla terapia con microinfusore. Lo stesso vale per un paziente (o una famiglia) che non ha imparato a convivere con il diabete e a 'socializzarlo'.
Per questi pazienti il microinfusore finisce per rappresentare un segno esterno ingombrante e rende più difficile nascondere e negare la malattia. Occorre anche disponibilità ad acquisire abitudini nuove e ovviamente buone, anzi ottime: conoscenze sul proprio metabolismo, sulla alimentazione, su come gestire piccole e grandi emergenze. Deve anche esserci, se non la completa adesione alle regole, la sensazione che queste regole esistono e hanno una ragione di essere. Insomma dietro una storia di emoglobine glicate 'difficili' deve esserci voglia di libertà, non la speranza di un’impossibile e pericolosa anarchia.
Ultima modifica: 16/06/2009 |
