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Cosa pensano i genitori quando a loro e al figlio di 12-13 anni o più viene proposto il microinfusore? Come vivono il passaggio? E vi possono essere differenze di vedute o di sensibilità fra loro e il figlio? Secondo l’esperienza di Lucia Guerraggio responsabile del Modulo di Diabetologia pediatrica dell’Ospedale di Tradate, il problema non esiste. I genitori di ragazzi in microinfusione affrontano con serenità e interesse la proposta di passare al microinfusore sono un po’ ansiosi nelle prime settimane ed entusiasti dopo. «In questo campo trovo sintonia fra le valutazioni di genitori e pazienti e comunque rispetto da parte dei genitori nei confronti delle scelte del figlio. Non è usuale», continua Lucia Guerraggio; «in effetti una delle caratteristiche della Pediatria è proprio questo gioco di squadra che si deve instaurare fra medico, paziente vero e proprio e genitori. Non sempre è facile, anche perché le regole del gioco cambiano. Nel bambino piccolo si può dire che l’interlocutore è quasi al 100% il genitore, nel ragazzo grande siamo vicini allo zero».
Nello specifico della terapia con microinfusore instaurare questo gioco di squadra è difficile?
Devo dire di no. Ho sempre rilevato una buona sintonia fra genitori e paziente vero e proprio. Noi finora abbiamo proposto il microinfusore a partire dai 12 anni, in una fase se vogliamo critica per quel che riguarda la progressiva autonomizzazione del ragazzo, ma nonostante questo non ho finora mai registrato divergenze.
Mi pare un risultato notevole. Non le è mai capitato di vedere genitori poco convinti o, all’opposto, con attese eccessive rispetto alla terapia con microinfusore?
Il ‘trucco’ a dire il vero c’è. Se abbiamo la sensazione che i genitori rifiutino decisamente il microinfusore non lo proponiamo nemmeno, e lo stesso vale per i pazienti. Non serve a nulla inserire una opzione terapeutica in un contesto familiare che la rifiuta. Al massimo attendiamo qualche anno, che il paziente sia divenuto più grandicello. Va anche detto che il microinfusore è indicato nei casi in cui con la terapia tradizionale non si raggiungono grandi risultati.
In queste situazioni quindi il microinfusore è visto come una soluzione per migliorare l’equilibrio glicemico...
Certo i genitori capiscono che è un'ottima soluzione per gestire il diabete del loro figlio. E questa rappresenta una motivazione forte per i genitori e anche per il ragazzo, anche se per i pazienti di 12-15 anni forse la motivazione maggiore è non doversi fare più tre-quattro punture al giorno ma una ogni tre giorni. In ogni caso anche i ragazzi sono attenti alle loro glicate, anche se magari non sempre lo fanno vedere.
Ci sono genitori ‘troppo’ entusiasti?
Per fortuna nessuno dei genitori che ho incontrato pensa che il microinfusore sia una terapia di ‘serie A’ da proporre sempre e comunque. Mi pare che sia passato il concetto che è una opzione con delle sue indicazioni precise. A dire il vero mi è successo nell’unico caso in cui una paziente ha preferito tornare alla terapia multi-iniettiva, di accorgermi che i genitori avrebbero preferito continuare con il microinfusore. Ma alla fine ha prevalso il rispetto per le scelte della ragazza.
Una volta iniziata la terapia i genitori come si comportano?
La fase critica anche per loro sono i primi giorni, molti rivivono alcuni aspetti dell’esordio, ma l’ansia e la sensazione di avere a che fare con qualcosa di nuovo si dissolvono rapidamente. A volte sono malintesi: per esempio noi chiediamo ai ragazzi di misurare frequentemente anche di notte le loro glicemie prima e dopo l’inserimento del microinfusore e questo ridesta nei genitori l’antica paura delle ipoglicemie notturne. In realtà noi chiediamo questi controlli per mettere a punto uno schema basale che migliori ulteriormente l’equilibrio glicemico.
Poi cosa accade?
Dopo le prime settimane, oltre a dissolvere le loro ansie, i genitori e i ragazzi scoprono l’utilità del microinfusore nella loro vita quotidiana, la flessibilità e la facilità con la quale si possono affrontare attività fisiche e sportive. Scoprono anche con stupore che i loro figli non si fanno grandi problemi. Abbiamo organizzato recentemente un campo scuola in un Villaggio turistico nel quale eravamo ospiti insieme a tante altre persone. E questi ragazzi e ragazze non si facevano nessun problema a farsi vedere in costume o in bikini o in piscina con il cerottino che copriva il set. Tra l’altro, alla fine del campo abbiamo visto che i nostri ragazzi in microinfusione avevamo mantenuto un equilibrio glicemico nettamente migliore rispetto ai ragazzi in terapia multi-iniettiva.
E questo ci porta all’aspetto clinico...
Certo, la conferma ultima in ordine di tempo è l’andamento della glicata che scende anche nettamente, anche se a dire il vero spesso constatiamo che dopo sei mesi dall’inizio della terapia con microinfusore le glicate riprendono a salire.
Cosa succede?
Spesso è un eccesso di entusiasmo e di sicurezza da parte dei ragazzi che imparano a conoscere il mezzo ma forse sopravvalutano le loro conoscenze, utilizzano tutta la flessibilità che il microinfusore consente nelle scelte alimentari ma non sono in grado di valutare correttamente l’impatto glicemico di quello che mangiano e i boli da attuare. A volte si comportano come se avessero dimenticato di avere il diabete! In ogni caso basta riprendere in mano la situazione e perfezionare le loro conoscenze in materia di boli preprandiali e le cose tornano a posto.
Ultima modifica: 16/06/2009 |
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