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Ivana Rabbone fa parte del centro di riferimento regionale di diabetologia pediatrica del Piemonte, diretto dal professor Franco Cerutti. All’interno del Team della struttura complessa a direzione universitaria di diabetologia pediatrica dell’Ospedale infantile Regina Margherita di Torino segue con particolare attenzione i pazienti in terapia insulinica continua subcutanea (CSII in sigla inglese), vale a dire i pazienti con microinfusore.
Non esiste una spiegazione, ma è una realtà che il diabete di tipo 1 tende a esordire in età sempre più precoce.
La sfida per i Team diabetologici che intendono garantire a questi giovanissimi pazienti una vita il più possibile libera da complicanze anche sul lungo termine è triplice: garantire un controllo glicemico ancora migliore fin dall’inizio del diabete, ottenere una piena sintonia con le famiglie e aiutarle nella gestione quotidiana della terapia.
Che ruolo svolge il microinfusore in tutto questo? Quali sono i vantaggi reali e percepiti che il microinfusore offre ai pazienti più piccoli, in età pre-scolare e nella prima età scolare?
Tra i potenziali punti di forza della terapia con microinfusore, quello percepito maggiormente dalle famiglie e dai pazienti non è la flessibilità – a questa età i bambini conducono una vita organizzata e caratterizzata da orari relativamente fissi – ma la possibilità di evitare la ripetizione quotidiana di iniezioni di insulina.
È davvero un problema?
Sì lo è, e non solo o tanto per il fastidio provato dai bambini o per l’occasionale ‘ansia da ago’ che può caratterizzare qualche paziente. Sono i genitori a provare estremo disagio nel praticare iniezioni a un bambino piccolo, e questo diverse volte al giorno, senza contare il fatto che spesso bambini di questa età sono gestiti nella loro giornata non solo dalla mamma e dal papà, ma anche da nonne o baby sitter.
E dal punto di vista del diabetologo?
Gli obiettivi del diabetologo e della famiglia globalmente coincidono! Tuttavia la percezione delle priorità può essere differente. Per esempio nei pazienti in età pre-scolare, è fondamentale la precisione nei dosaggi insulinici. Il fabbisogno insulinico è infatti calcolato in unità per chilo di peso. Su un bambino che pesa 20 chili la mezza unità ma direi anche il quarto di unità contano. Ed è difficile o impossibile ottenere questa precisione con siringhe e penne, anche quando a utilizzarle è un genitore motivato o esperto. Viceversa, il microinfusore consente una estrema precisione nei boli e permette di definire basali nell’ordine del decimo o del ventesimo di unità all’ora.
È possibile garantire una insulinizzazione ‘basale’ con una iniezione?
L’organismo necessita di una insulinizzazione basale diversificata nelle varie fasce orarie della giornata. Inoltre, il fabbisogno insulinico in età pre-scolare può essere estremamente limitato. Solo la terapia con microinfusore può rispondere positivamente a queste necessità.
Cosa dice la letteratura scientifica in merito ai risultati della terapia con microinfusore sul controllo glicemico in questa fascia di età?
Recentemente sono stati pubblicati studi randomizzati e multicentrici, dedicati anche o solamente all’età pre-scolare o alla prima età scolare. Emerge un quadro che tutto sommato non si discosta molto da quello disegnato per altri pazienti. Il microinfusore non ottiene risultati ‘magici’, mediamente offre un certo miglioramento nella qualità del controllo metabolico. In alcuni casi il miglioramento è forte, in altri apprezzabile, in altri ancora non vediamo differenze rispetto al controllo garantito dalla terapia multi-iniettiva.
Da cosa dipende questa variabilità?
Da molti fattori, ma direi principalmente dal tipo di famiglia. In pediatria il ‘paziente’ è rappresentato dal bambino + la famiglia. E questo vale in misura tanto maggiore quanto minore è l’età del paziente stesso. Possiamo quindi dire che il microinfusore è uno degli strumenti a disposizione del pediatra diabetologo e che il successo della sua applicazione dipende dalla famiglia almeno quanto dallo stato metabolico del paziente. Compito del Team è quindi identificare quali pazienti o meglio quali famiglie possono ottenere risultati e quali no. È necessaria insomma una attenta valutazione delle caratteristiche e delle motivazioni del paziente, anche perché il passaggio dalla terapia insulinica multi-iniettiva tradizionale alla CSII richiede tempo e provoca tensione e stress alla famiglia e al Team.
Questi criteri sono condivisi? Esistono delle Linee guida che aiutino il diabetologo pediatra in questa pre-selezione?
Esistono criteri condivisi per età superiori, ma non esistono Linee guida per l’età pre-scolare.
Quali sono le caratteristiche della famiglia ‘amica del microinfusore’?
Intanto deve essere un contesto nel quale il bambino è seguito bene e sempre dalle stesse persone. Queste persone, non solo la mamma, devono essere motivate, attente e devono avere una notevole capacità di utilizzare un oggetto come dire ‘tecnologico’. I microinfusori sono sempre più semplici da usare, ma richiedono comunque un rapporto positivo con la tecnologia.
Non vorrei essere fraintesa: quando dico che occorre ‘selezionare’ le famiglie alle quali proporre il microinfusore per la gestione della terapia intendo dire che non è possibile proporre indistintamente il microinfusore a tutti, in quanto i risultati senza una pre-selezione sarebbero deludenti e contemporaneamente i costi eccessivi.
Continuiamo con la descrizione della famiglia ‘adatta’...
Ovviamente deve essere una famiglia che ha un rapporto positivo con la patologia, che ha ‘accettato’ la condizione del bambino e ha instaurato un rapporto positivo con il Team. Deve anche essere una famiglia attenta ai particolari, agli orari. Un buon ‘proxy’, un punto di riferimento, sono il numero e la costanza dei controlli glicemici. Se questi sono effettuati con regolarità e se la famiglia si mostra in grado di capire il valore del dato glicemico e prendere le necessarie misure, possiamo essere ottimisti. Se i controlli avvengono saltuariamente o sono troppi o ci si limita a segnare cifre su un diario, allora forse è meglio aspettare. Lo stesso vale per le famiglie che hanno... troppa poca ansia. Una certa motivazione, il desiderio di migliorare ulteriormente l’equilibrio glicemico del bambino è una indicazione positiva. Viceversa la sensazione di ‘aver superato la crisi iniziale, trovato un equilibrio con la terapia tradizionale’ da parte della famiglia, va rispettata ma rappresenta una temporanea controindicazione. Bisogna trovare, in questo come in tutto, il giusto equilibrio.
Attenzione e non ansia.
Esatto. Devo dire che uno degli aspetti positivi della CSII è la minore frequenza di ipoglicemie e la facilità con la quale si risolvono. Il microinfusore utilizza ormai solo analoghi rapidi e questo permette di rispondere all’eventuale ‘ipo’ senza dover fare i conti con un ‘pregresso’ di insulina lenta da ‘smaltire’. Le ipoglicemie, come è noto, creano una grossa ansia nei genitori e questo aspetto è uno dei plus della terapia microinfusiva.
Per il bambino che va all’asilo o a scuola il microinfusore è un vantaggio o uno svantaggio?
A questa età non c’è o è minore il problema di ‘sentirsi diversi’ e di praticare sport o attività fisiche che costringono a ‘staccare’ la pompa. Un vantaggio che vedo per un bambino che consuma pasti a scuola ed è troppo piccolo per agire da solo è la possibilità di utilizzare un incremento programmato di infusione basale in sostituzione di un bolo per coprire eventuali pasti o spuntini.
Negli Stati Uniti i microinfusori vengono proposti già all’esordio del diabete.
Noi riteniamo che si debba gestire tutta la fase iniziale dell’esordio della malattia con una terapia insulinica multi-iniettiva sempre più precisa e ottimizzata. Questa terapia è sempre il punto di partenza. Solo dopo un certo periodo, ci si può chiedere se è il caso di utilizzare il microinfusore. Invece può essere interessante adottare da subito un aspetto della CSII, ricorrendo all’uso di una microcannula sottocute per fare le iniezioni. Questo sia per ridurre l''agofobia del genitore', sia per motivare alla terapia multi-iniettiva ed eventualmente a un possibile passaggio al microinfusore.
Ultima modifica: 16/06/2009 |
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