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| Autogestione: non c'è hardware senza software |
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Diabete di tipo 1 e tecnologia, un binomio sempre più stretto. «È incredibile quanto la tecnologia ha fatto e sta facendo per migliorare la qualità della vita e l’esito delle cure nel diabete insulinodipendente», commenta Paolo Di Bartolo, diabetologo presso il Team del Servizio di Diabetologia dell’ospedale di Ravenna. Proprio per presidiare, approfondire e diffondere queste innovazioni e promuovere ricerche mirate a valutarle e a definire delle Linee guida per la loro applicazione è nato un Gruppo di Studio intersocietario AMD-SID chiamato appunto ‘Tecnologia e Diabete’, attualmente coordinato da Paolo Di Bartolo.
Tutto è iniziato con le ‘penne’ per insulina… Certo, sono state il primo passo. Un ottimo esempio di come le tecnologie possano migliorare la qualità della vita, rendendo più semplici e veloci le iniezioni e al tempo stesso l’esito delle cure, rendendo più precise le dosi e permettendo multiple assunzioni giornaliere.
Ma il tema del giorno è da tempo il microinfusore. Ovviamente. Il microinfusore è il frutto più noto del connubio fra tecnologia e diabete, anche se deve ancora trovare un utilizzo proporzionale alla sua utilità.
Il microinfusore però non è una novità, esisteva già 15-20 anni or sono. Eppure non ebbe grande successo. Come mai oggi invece riscontra sempre maggiore interesse? La terapia insulinica con le prime generazioni di microinfusori veniva ritenuta ad alto rischio di chetoacidosi e di ipoglicemie, e sicuramente così era, visto i risultati del DCCT. Ma proviamo a chiederci: era un rischio associato al microinfusore o piuttosto al tipo di educazione che veniva messo in campo per i primi pazienti pionieri di questa terapia? Oggi non vediamo più chetaocidosi ‘da microinfusore’ e le ipoglicemie sono molto più rare e meno gravi nei pazienti con microinfusore rispetto a quelli che usano la siringa o la penna. Insomma la situazione si è rovesciata. Cosa è cambiato? Si potrebbe rispondere semplicemente ‘la tecnologia ha fatto passi avanti’. Questo è vero, ma la ragione secondo me è più interessante. Noi diabetologi incassiamo sul versante microinfusore i dividendi di tutto quello che abbiamo pensato e fatto in un settore che sembra diverso: quello dell’educazione terapeutica e dell’empowerment.
Cosa intende dire? Il miglioramento che otteniamo oggi con i microinfusori, sia in termini di riduzione del rischio sia di aumento dell’efficacia, è dovuto alla consapevolezza di dover trattare il paziente dal punto di vista educazionale ancora più intensivamente di quanto non si faccia con la terapia iniettiva. Da un paziente in CSII, oggi ci attendiamo che sappia e voglia modificare temporaneamente le basali, passare da un profilo basale all’altro, correggere le iperglicemie con dei boli adeguati, calcolare l’introito di carboidrati di un pasto e definire di conseguenza l’entità e il tipo di bolo. Insomma ci attendiamo una capacità di autogestione assai ampia. Così facendo siamo riusciti ad abbattere i rischi, ad aumentare l’efficacia delle cure e perfino, sembrerebbe controintuitivo, visto l’onere decisionale che facciamo ricadere sul paziente, aumentare di molto la qualità della vita.
Insomma l’approccio ‘soft’ educazionale ha permesso di liberare le potenzialità dell’approccio ‘hard’ tecnologico… E’ così. La tecnologia è migliorata, ma noi possiamo apprezzare questi miglioramenti perchè abbiamo cambiato il modo di pensare e lavorare dei team diabetologici e abbiamo formato pazienti diversi. Detto questo è indubbio che questa generazione di microinfusori è migliore di quelle precedenti.
In quali campi sono stati fatti passi avanti? Banalmente nella dimensione: una cosa è portarsi addosso tutto il giorno uno strumento delle dimensioni di un registratore a cassette, una cosa uno strumento grande quanto un telefonino. Lo stesso vale per i set di infusione, dall’ago in metallo siamo passati alla cannula flessibile in Teflon. Poi nella possibilità di memorizzare diversi profili basali, di impostare boli estesi o multipli, soprattutto nell’interfaccia con il paziente. I microinfusori oggi dialogano con chi li usa, avvertono di quello che sta succedendo e perfino prevengono situazioni di rischio: avvertono di una occlusione nel catetere, di un imminente esaurimento della cartuccia o delle batterie.
E i prossimi miglioramenti dove avverranno? Nel supporto alle decisioni. La persona con diabete dispone già oggi di strumenti che lo aiutano a decidere cosa fare, soprattutto per quel che riguarda i boli prandiali. Il paziente comunica al sistema qual è la glicemia e cosa desidera mangiare ed in un lampo il sistema suggerisce la dose giusta di insulina. L’intelligenza del microinfusore aumenterà di molto, e potrà risiedere sia fisicamente nella macchina sia in un sistema staccato ma collegato anche in wireless, per esempio un PC palmare.
Ma non basta imparare la conta dei carboidrati? È giusto che la persona con diabete, pur conoscendo le regole della conta dei carboidrati, abbia un supporto che lo aiuta a prendere e a verificare le sue decisioni.
Si dice che il calcolo dei carboidrati è molto difficile da imparare all’inizio ma poi viene automatico. Io non sono tanto d’accordo. Secondo me non è difficile all’inizio ma è anche vero che pur divenendo sempre più semplice, non è detto che si abbia sempre voglia di farlo, o che si mantenga la capacità di farsi carico di prendere la decisione giusta. La persona con diabete si siede a tavola e inizia a pensare: ok oggi la mia glicemia è X, mangio Y gr di carboidrati e quindi devo fare K unità di insulina. Si devono quindi prendere decisioni più volte al dì, nei momenti e negli atti dove invece le persone che vivono senza diabete non hanno bisogno di mettere in campo alcun processo decisionale. In altre parole dopo un po’ potrebbe diventare molto faticoso prendere decisioni.
Il Sacro Graal è comunque il pancreas artificiale, nel quale sistemi di misurazione della glicemia e microinfusori lavorano insieme. Questa è l’attesa di molte persone con diabete. La tecnologia dei sensori in continuo ha fatto passi avanti, ma è soprattutto l’aspetto di cui parlavo prima, il supporto alle decisioni, l’elemento che si attendeva per arrivare a qualcosa di simile al pancreas artificiale.
A che punto siamo? Sono stati elaborati e testati algoritmi che garantiscono la massima sicurezza per quello che riguarda la basale, ovvero per quanto riguarda il controllo della glicemia durante il digiuno, lontano dai pasti, la notte ad esempio. Insomma noi potremmo già oggi immaginare un ‘pilota automatico’ per l’insulina basale. Per l’insulinizzazine ai pasti invece c’è ancora da lavorare ed è sicuro che nelle prime generazioni di pancreas artificiali sarà necessario l’intervento umano non solo – questo va da sé – ai fini di controllo di tutto il sistema, ma soprattutto per impostare almeno una parte del bolo d’insulina prima del pasto.
Ultima modifica: 16/06/2009 |
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