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 | | Adriana Franzese, responsabile del Centro di riferimento regionale di Diabetologia pediatrica della Campania. |
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Nella diabetologia dell'adulto si chiama 'gestione integrata' o 'percorso diagnostico terapeutico assistenziale' o 'disease management' ed è considerata il modello ideale per l'assistenza alla persona con diabete. In Diabetologia pediatrica si parla di 'modello di rete' e sta compiendo in questi ultimi 5 anni i primi passi. Il problema però è lo stesso: da una parte evitare che l'attività di assistenza e di ricerca dei centri specializzati sia resa meno efficace dalla necessità di seguire in tutti gli aspetti un numero crescente di casi e dall'altra permettere alla persona con diabete di trovare alcune delle risposte e degli atti di cura di cui ha bisogno sul territorio dove vive.
Le somiglianze però finiscono qui. Il diabete di tipo 1 è una patologia abbastanza rara da rendere necessaria la creazione di un numero relativamente limitato di centri specializzati, i centri di riferimento regionale previsti già nel 1987 dalla legge 115 in numero di 1-2 per Regione (mentre il diabete degli adulti è seguito da circa 700 Centri, praticamente uno ogni 80 mila abitanti). Un bacino di utenza ampio giustifica da una parte l'esistenza di un team diabetologico pediatrico ampio dall'altra permette di sviluppare la casistica necessaria.
Classicamente il Centro di riferimento segue la persona con diabete e la sua famiglia al 100% sia nelle scelte strategiche sia nella gestione quotidiana spesso non solo del diabete. Questo modello però in molte situazioni non è più attuabile. «Abbiamo chiesto aiuto alla Regione che ci ha risposto invitandoci a creare un modello che permettesse di condividere una parte della gestione con le risorse presenti altrove sul territorio», ricorda Adriana Franzese, responsabile di uno dei due Centri di riferimento regionale per la diabetologia pediatrica della Campania, quello situato presso l’Università Federico II. «L'idea ci è sembrata ottima anche perché coincideva con le esigenze di molte famiglie e pazienti che vivono lontano da Napoli».
La Regione ha finanziato due progetti triennali consecutivi che hanno permesso non solo di disegnare ma di dare corpo a un modello a tre livelli. Al terzo livello ci sono i due centri Regionali, quello diretto da Franzese alla Federico II e quello diretto da Francesco Prisco presso la Seconda università di Napoli, intitolato al suo fondatore Giampiero Stoppoloni. Esiste però anche un secondo livello identificato in Pediatri quasi sempre appartenenti alle unità operative materno infantili (UOMI) presenti sul territorio. «Abbiamo invitato le Asl a identificare almeno due-tre pediatri per ciascuna ASL appartenenti alle UOMI. Su questa base abbiamo creato una squadra di 20-25 persone che ha seguito dei corsi (60 ore il primo anno) e partecipa a 9-10 riunioni l’anno dal 2004», spiega Franzese, «nelle quali si discutono casi clinici, e si fa aggiornamento».
Il primo livello è costituito dai Pediatri di famiglia, cui spetta la precoce diagnosi di esordio e il trattamento delle malattie acute a domicilio, e dai Medici ospedalieri dei Dipartimenti di emergenza, «che hanno soprattutto il compito di soccorrere i pazienti nelle chetoacidosi, nelle ipoglicemie gravi e nelle emergenze chirurgiche». I compiti del secondo livello comprendono il seguire i diari glicemici dei pazienti e l'inserimento a scuola. Le scelte relative ai cambiamenti di dosaggio o di schema insulinico invece toccano ai centri di riferimento regionale.
Tra i tre livelli si è cercato di creare un equilibrio che soddisfi le esigenze della famiglia. «Il modello della rete è coerente con la nuova legge regionale (BURC 3 agosto 2010) che, con il contributo delle Associazioni dei pazienti, ha rivisitato l’applicazione campana della legge 115 del 1987», conclude Adriana Franzese, «questo caso raro di buona integrazione fra livelli diversi e di convergenza fra il lavoro della politica, dell'Università e dei pazienti, ha fatto sì che il modello 'campano' sia oggi studiato con attenzione in altre regioni italiane (Calabria e Veneto) e ha consentito di ottenere l’azzeramento dell'emigrazione sanitaria per il diabete giovanile. Infatti le famiglie sanno di poter trovare in Campania una risposta completa alle loro esigenze».
Ultima modifica: 27/04/2010 |
