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Psicologia | Come comunicare l’inizio e la fine della luna di miele |
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Quella che con un termine un po’ infelice si identifica come ‘luna di miele’, pone delle sfide psicologiche e educative importanti al Team diabetologico pediatrico.
Si definisce luna di miele o remissione parziale la condizione in cui, dopo l’esordio del DM1 e una prima breve fase di trattamento intensivo, la funzione betacellulare sembra ‘riprendere’ per qualche tempo, consentendo di ridurre il dosaggio di insulina anche sotto la mezza unità pro chilo al giorno.
È noto come l’iperglicemia e lo scompenso chetoacidosico abbiano un effetto tossico sulla betacellula, e questo spiega perché, ristabilito con una terapia intensiva l’equilibrio glicemico, la capacità secretiva del pancreas torni al massimo del suo potenziale residuo.
Il fenomeno è frequente: uno studio condotto dalla seconda divisione di Pediatria dell’università di Messina su 67 esordi di pazienti DM1 seguiti per due anni ha quantificato nell’80% la prevalenza di remissione parziale. La durata media della ‘luna di miele’ è stata di un anno (11,7 mesi), ma un sesto dei pazienti manteneva una funzione betacellulare residua dopo due anni.
La prevalenza e la durata della remissione non sembrano essere statisticamente legate al sesso (ma uno studio afferma il contrario), né alla scolarità dei genitori, né al grado di scompenso metabolico e all’equilibrio acido/base riscontrato alla diagnosi.
L’unico elemento evidenziato è una minore prevalenza della ‘luna di miele’ negli esordi in età inferiore a cinque anni.
Un altro studio condotto in zone dove purtroppo è più frequente che la diagnosi sia effettuata tardivamente mo-stra una minore prevalenza e durata della luna di miele quando l’esordio avviene in condizione di DKA, indicazione confermata dal Childhood Diabetes in Finland Study Group.
L’esperienza e gli studi in letteratura confermano l’ipotesi avanzata già da tempo dal gruppo del San Raffaele nel 1980 stimolando con arginina la risposta del peptide C, secondo la quale la remissione non sarebbe un ‘novum’, quanto la fase ‘nota’ del lento e graduale processo che porta alla totale distruzione della capacità secretiva beta cellulare.
Una interessante conseguenza che si potrebbe trarre da questa teoria è che, ceteris paribus, la durata e la prevalenza complessiva delle remissioni riscontrate in un arco di tempo in una regione o nazione potrebbero rappresentare un proxy dell’efficienza di un sistema sanitario (comprendendo pediatri di famiglia, specialisti e qualità della informazione sanitaria) nel suo complesso di diagnosticare in tempo il diabete di tipo 1.
Bisognerebbe però definire meglio cosa si intende per ‘fine della remissione’. Come è stato giustamente notato ha poco senso utilizzare solo il parametro del dosaggio (inferiore a 0,5 unità pro chilo) senza considerare l’outcome terapeutico, cioè il compenso che si riesce a raggiungere.
Tornando dall’epidemiologia al piano clinico, la definizione ‘luna di miele’ pare davvero mal scelta. L’effetto clinico purtroppo non si esprime in una riduzione costante e prevedibile del fabbisogno insulinico. La produzione residua di insulina diventa spesso una incognita in più nella terapia, che si affianca all’esercizio fisico spesso imprevedibile, all’alimentazione, ai possibili errori nella somministrazione rendendo assai faticoso il compito del diabetologo e della famiglia. La glicemia conosce forti variazioni e non sono affatto rari gli episodi ipoglicemici anche di una certa severità.
Oltre a queste sfide, il Team diabetologico pediatrico deve affrontare anche una complessa ‘partita’ psicologica. È un fatto però noto nell’esperienza di ogni Centro e presente anche in letteratura che l’insorgere della luna di miele è un evento spesso caricato dalla famiglia e dal paziente di grandi valenze psicologiche. Il rischio maggiore è che si instauri – soprattutto nei casi in cui la terapia insulinica potrebbe, e uso apposta il condizionale, essere sospesa e le iniezioni ridotte – l’attesa di una completa guarigione.
Questa illusione, non sempre verbalizzata, è assai frequente. Uno studio realizzato su un campione di ragazzi di circa vent’anni ha scoperto che un quarto disperava che la remissione potesse preludere a una guarigione definitiva dal diabete.
Bisogna evitare che nascano queste speranze. La remissione non deve essere una sorpresa per la famiglia. Deve essere prospettata anticipatamente alla famiglia in maniera corretta.
Se possibile il diabetologo non darà troppo peso alla fase di remissione: ridurrà le dosi ma tenderà a mantenere intatto lo schema terapeutico senza ridurre, almeno in prima istanza, il numero delle iniezioni e dei controlli.
Insomma ‘business as usual’ per il diabetologo, il quale però non mancherà di far notare alla famiglia come la durata della luna di miele sia correlata alla qualità del controllo metabolico e in generale alla aderenza del paziente e alle indicazioni del Team diabetologico pediatrico. Attenzione tuttavia a non cadere nella tentazione di presentare la luna di miele come ‘ricompensa’ dell’impegno che la famiglia mette nel raggiungere un buon controllo glicemico.
Così facendo si porrebbero le basi per una futura frustrazione. Lo studio prima citato nota infatti che la percentuale di persone che aveva salutato con sentimenti positivi la remissione (49%) era identica a quella che aveva accolto in maniera negativa il ritorno alla terapia insulinica ‘a pieno regime’.
In mancanza di una precisa azione preventiva da parte del Team, la fine della luna di miele rischia di trasformarsi in un secondo esordio. È importante quindi allenare la famiglia a scorgere i segni che anticipano il termine della secrezione beta cellulare residua e chiarire come – se un buon controllo glicemico può prolungare la funzione beta cellulare – questa è comunque destinata in ogni caso a scomparire perché tale è la patologia. Si potrà anche sottolineare come, eliminando la fase di remissione, si rimuova un fattore di disturbo nella autogestione del diabete.
Per questo è importante seguire questo processo lavorando semplicemente sui dosaggi senza dare importanza alle variazioni richieste e se possibile senza mutare lo schema insulinico.
Il paziente in età pediatrica è abituato a un aumento dei dosaggi fisiologico (dovuto all’accrescimento ponderale) e quindi potrebbe non collegare (come invece avviene nel paziente adulto) un fabbisogno insulinico quotidiano au-mentato a un ‘aggravamento’ della malattia. Il paziente che termina la fase di remissione non si è ‘aggravato’ né è diventato solo in quel momento ‘davvero diabetico’. È semplicemente terminata una curiosa anomalia.
Ultima modifica: 29/03/2010 |
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